Πρόκειται για μία καινοτόμο θεραπεία, η οποία έχει εγκριθεί από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) και έχει ήδη κατατεθεί για έγκριση και στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ) – η έγκριση αναμένεται ως τον ερχόμενο Απρίλιο. Στην Ελλάδα γίνεται προσπάθεια να δοθεί στους ασθενείς μέσω ατομικών αιτημάτων στο Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Ερευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ).

«Εχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ να προχωρήσουν τις ενδεδειγμένες ενέργειες προκειμένου να έχουμε το φάρμακο με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση, ούτως ή άλλως, στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου. Ομως, για τους ασθενείς αυτούς που βρίσκονται σε κίνδυνο, να χορηγήσει το φάρμακο μετά από αίτημα της εταιρίας στον ΕΟΦ, γιατί αυτή είναι η νομοθεσία», ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.

Οι εκπρόσωποι των ασθενών με κυστική ίνωση, όπως ανέφεραν χθες σε συνέντευξη Τύπου, ζητούν να ενεργοποιηθεί η διαδικασία της πρώιμης πρόσβασης στο «σωτήριο» φάρμακο για ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία μικρότερη από 40%, ποσοστό που αντιστοιχεί σε περίπου 10 ασθενείς στην Ελλάδα.
Σημειώνεται ότι κατά τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης μια φαρμακευτική εταιρία δίνει δωρεάν για ένα χρονικό διάστημα σε συγκεκριμένους ασθενείς το φάρμακο, με την προϋπόθεση ότι μετά αυτό θα αποζημιώνεται. Συνολικά, οι Ελληνες ασθενείς με τη νόσο, σύμφωνα με τα στοιχεία που έδωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ινωσης, ανέρχονται σε περίπου 650.

Ο υπουργός Υγείας παρουσίασε τους βραχυπρόθεσμους, μεσοπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους, όπως τους ταξινόμησε, στόχους του υπουργείου Υγείας σε σχέση με την ασθένεια. Πρώτα από όλα, όπως είπε, είναι η δυνατότητα πρόσβασης στο φάρμακο. «Σε δεύτερο χρόνο, οργάνωση του τρόπου με τον οποίο και εδώ και στη Βόρεια Ελλάδα μπορούν να στελεχωθούν και να στηριχθούν τα ανάλογα τμήματα και ιατρεία των κλινικών, οργανωμένα και με βάση τις δυνατότητες τις οποίες έχουν. Και τρίτον και σημαντικότερο, μαζί με όλα αυτά, οι μεταμοσχεύσεις είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι – και όχι μόνο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση. Υπάρχει τεράστια αγωνία για τους ίδιους και τις οικογένειές τους και πρέπει να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη, πρέπει να γνωρίζει ο κόσμος πόσο σημαντικό είναι και να το στηρίξει», τόνισε ο κ. Κικίλιας.

Πριν από λίγα 24ωρα, ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, με μια συγκινητική ανάρτησή του έκανε γνωστό ότι αρνήθηκε μόσχευμα που βρέθηκε στην Αυστρία. «Αρνήθηκα γιατί διεκδικώ να πάρω άμεσα το φάρμακο που “παγώνει” τη νόσο, όπως το δικαιούμαι εγώ και οι συνασθενείς μου που βρισκόμαστε σε κρίσιμη κατάσταση. Σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, ομάδα υψηλού κινδύνου με 2 χρόνια μ.ό. επιβίωσης. Με μια απλή ίωση, όλα μπορεί να τελειώσουν.

Οταν όμως η επιστήμη έχει κάνει το καθήκον της και υπάρχει η θεραπεία μας, δεν νοείται να χάσουμε ούτε έναν ασθενή. Ξεκινήσαμε λοιπόν τις διαδικασίες ήδη για άμεση εισαγωγή μέσω ΙΦΕΤ, ενώ διεκδικούμε άμεση διαπραγμάτευση τιμής και πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο», γράφει στην ανάρτησή του. Οπως προσθέτει στην ίδια ανάρτηση και το επεσήμανε και κατά τη διάρκεια της συνέντευξης Τύπου, ήταν ο τελευταίος στη λίστα για μεταμόσχευση πνεύμονα, καθώς «διακόπηκε απότομα η δυνατότητά μας στο αλεξίπτωτο ασφαλείας».

Σύμφωνα με πληροφορίες από τον ΕΟΜ, πράγματι στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Βιέννης ισχύει πλέον μια οδηγία, σύμφωνα με την οποία δε δίνουν μοσχεύματα από τη λίστα τους σε μη Αυστριακούς. Υπάρχει, ωστόσο, επιστημονική συνεργασία με τους γιατρούς της Βιέννης και το Ωνάσειο ώστε να πραγματοποιούνται με την ίδια επιτυχία μεταμοσχεύσεις πνευμόνων Ελλήνων ασθενών στο Ωνάσειο.

Από την έντυπη έκδοση του Ελεύθερου Τύπου