Στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών. Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικές.

Τα παραπάνω στοιχεία καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για πολιτικές, προγράμματα και υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους. Μάλιστα, με βάση τα παραπάνω δεδομένα, φαίνεται ότι οι σπάνιες παθήσεις τελικά δεν είναι και τόσο … σπάνιες. Είναι χαρακτηριστικό ότι εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ζούσαν σε μια χώρα, τότε θα ήταν η τρίτη μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.

Ο Σύλλογος “’95’, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς”, τακτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, προγραμματίζει σειρά δράσεων και ενεργειών, πάντα με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας στην Ελλάδα.

Ειδικότερα, είχε την τιμή να είναι καλεσμένος στην εκδήλωση που διοργάνωσε ο ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος στο Ευρωκοινοβούλιο, στις 8 Φεβρουαρίου 2023, με θέμα “Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους”, όπου συζητήθηκαν οι τρόποι με τους οποίους η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει μέσω και των κλινικών μελετών άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα.

Επίσης, έχοντας τη Βουλή των Ελλήνων σύμμαχο στις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, σήμερα το βράδυ, πρόκειται να προχωρήσει στην προβολή του συμβόλου της Διοργάνωσης καθώς και του λογότυπου του Συλλόγου στην πρόσοψη του κτηρίου, σε μία κίνηση στήριξης και αλληλεγγύης προς τους Σπάνιους Ασθενείς και τις οικογένειές τους. Σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια ανάδειξης της “σπανιότητας”, με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, διοργανώνει, στις 28 Φεβρουαρίου, τη φωταγώγηση σημαντικών σημείων στη χώρα, όπως το Σιντριβάνι της πλατείας Ομονοίας, το κτήριο Innovathens στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, ένα κτήριο του Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών “Ελ. Βενιζέλος”, το Γλυπτό “Ομπρέλες” του Γιώργου Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία της Θεσσαλονίκης, αλλά και το Δημαρχείο της Ερμούπολης στη Σύρο, στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας.

Ειδήσεις σήμερα

Εικόνα διάλυσης στον ΣΥΡΙΖΑ – Υπό πίεση ο Τσίπρας για Πολάκη

Σήμερα η τελευταία ημέρα πληρωμής για τέλη κυκλοφορίας, ΕΝΦΙΑ και φόρο εισοδήματος

Qatargate: Στο Εφετείο τα αιτήματα Καϊλή και Ταραμπέλα για αποφυλάκιση υπό όρους