Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει λιγότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι μόνο στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους.

Τα σπάνια νοσήματα έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης, στην πλειονότητά τους οφείλονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις και οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα και μείωση του προσδόκιμου ζωής. Κρίνεται, λοιπόν, ζωτικής σημασίας η ευαισθητοποίηση και η σωστή ενημέρωση των πολιτών, ως ουσιαστική παράμετρος για την έγκαιρη διάγνωση και βέλτιστη διαχείριση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Στα πλαίσια λοιπόν της ευαισθητοποίησης του κόσμου για τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται, η εταιρεία CSL Behring (πρωτοπόρος παγκοσμίως σε καινοτόμες θεραπείες για άτομα με παθήσεις που σχετίζονται με τους τομείς της ανοσολογίας, της αιματολογίας, της καρδιολογίας, του μεταβολικού συνδρόμου, του αναπνευστικού και των μεταμοσχεύσεων), δίνει την εκκίνηση – με κεντρικό σύνθημα #Act for the rare – για μία σειρά ενεργειών αφιερωμένες στις Σπάνιες Παθήσεις. Οι ενέργειες αποβλέπουν στην προσέλκυση του ενδιαφέροντος γύρω από τα ζητήματα που αφορούν τη διάγνωση των σπανίων παθήσεων, τα θεραπευτικά κενά που υπάρχουν, την ανάπτυξη σύγχρονων θεραπειών, καθώς και τις προκλήσεις που συναντούν οι πάσχοντες σε ό,τι αφορά στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση και στην άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε αποτελεσματική φροντίδα και θεραπεία.

Όπως αναφέρει η κα Μαριάννα Κωνσταντινίδη, Γενική Διευθύντρια της CSL Behring Hellas: «Η δέσμευσή μας απέναντι στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της αποστολής μας και αντικατοπτρίζεται στην ανάπτυξη θεραπειών για ένα ευρύ φάσμα σπανίων νόσων στις θεραπευτικές κατηγορίες της Αιματολογίας και της Θρόμβωσης, της Ανοσολογίας και της Νευρολογίας, της Πνευμονολογίας και της Μεταμόσχευσης. Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ένα ζήτημα που  μας αφορά όλους, καθώς ο καθένας από εμάς ενδέχεται να επηρεαστεί άμεσα ή έμμεσα από αυτές. Με το σύνθημα #Αct for the rare καλούμε όλους να ευαισθητοποιηθούν και να κινητοποιηθούν στη διάδοση του μηνύματος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς.»