Με αφορμή λοιπόν την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, το EleftherosTypos.gr φιλοξενεί την κραυγή αγωνίας μίας μητέρας που μεγαλώνει ένα παιδί με ιδιαιτερότητες και έρχεται αντιμέτωπη με την κρατική αναλγησία και την ένοχη σιωπή όλων όσων έπρεπε να έχουν μεριμνήσει για τα συγκεκριμένα παιδιά.

Η Μαρία Λευτάκη  μητέρα δύο αγοριών που χρήζουν ειδικής θεραπευτικής παρέμβασης, Κοινωνική λειτουργός, Ιδρυτικό μέλος της ομάδας “Γονείς που διεκδικούν δημόσια παράλληλη στήριξη” και αντιπρόεδρος του πανελληνίου Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων ατόμων με αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “Η Αγία Σκέπη” γράφει για το EleftherosTypos.gr για τον Γολγοθά της ίδιας, των άλλων γονέων με παρόμοια προβλήματα αλλά κυρίως των παιδιών που είναι απομονωμένα στην αναίσθητη ελληνική κοινωνία.

Ανάμεσα σε όσους αποφασίζουν για την Ειδική Αγωγή στην Ελλάδα ψάξαμε για ανθρώπους αλλά βρήκαμε μόνο «σκιές

Η μεταμνημονιακή Ελλάδα θυσιάζει τα παιδιά της, παιδιά με αναπηρίες και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στο βωμό ενός μειωμένου, κλειστού και χωρίς την ύπαρξη επιδημιολογικής μελέτης προϋπολογισμού καθώς και ενός πολύπλοκου, χρονοβόρου και δαπανηρού τρόπου αξιολόγησης και διάγνωσης.

Το αναπηρικό κίνημα στην Ελλάδα δε γνώρισε ποτέ ευμάρεια ίσως γιατί και η Ελλάδα δε γνώρισε πραγματική ευμάρεια ποτέ. Άντεξε όμως, άντεξε τη δύσκολη περίοδο των μνημονίων, της φτώχιας, των περικοπών. Ενώ λοιπόν διανύουμε τους πρώτους  μήνες του 2019 και, όπως οι ιθύνοντες ισχυρίζονται, η χώρα έχει βγει απ’ τα μνημόνια και είναι ξανά στις αγορές, η ειδική αγωγή βιώνει ίσως την πιο σκοτεινή περίοδο των τελευταίων ετών. Κεκτημένα χρόνων χάνονται ή κινδυνεύουν να χαθούν, όπως τα αναπηρικά επιδόματα και οι θεραπείες ειδικής αγωγής.

Οι γονείς που μεγαλώνουμε παιδιά με ιδιαιτερότητες δε βαδίσαμε ποτέ δρόμο στρωμένο με ροδοπέταλα. Αντίθετα ο δρόμος μας ήταν πάντα γεμάτος αγκάθια και εμπόδια. Ο ρατσισμός παρών σε κάθε έκβαση της καθημερινότητας μας, οι δυσκολίες μεγάλες και οι συνθήκες σχεδόν σε όλους τους τομείς αντίξοες. Καθένας από εμάς γράφει εγκυκλοπαίδεια 20άτομη με ότι έχει κληθεί να αντιμετωπίσει στο σχολείο, στη γειτονιά, στη παιδική χαρά, στις δημόσιες υπηρεσίες, στο οικογενειακό, φιλικό, συγγενικό, κοινωνικό περιβάλλον. Άνθρωποι σαν εμάς δεν έχουν ούτε το δικαίωμα να φύγουν απ’ αυτή τη ζωή γιατί αν λείψουμε εμείς, όλοι ξέρουμε πολύ καλά ότι κράτος πρόνοιας για πολλά από τα παιδιά με ειδικές ανάγκες σημαίνει το παγωμένο δωμάτιο ενός ιδρύματος, βαριά φαρμακευτική αγωγή, για να περάσουν το υπόλοιπο της ζωής τους δεμένα με ιμάντες.

Προφανώς δεν είναι αρκετά όλα όσα αντιμετωπίζουμε και η σημερινή κυβέρνηση που ισχυρίζεται ότι η προτεραιότητά της είναι η προάσπιση των ευάλωτων πληθυσμιακά ομάδων και η στήριξη των ΑμεΑ, τους τελευταίους μήνες μας πρόσθεσε και ένα ακόμη πρόβλημα: Έναν νέο ΕΚΠΥ… Και έχει ξεκινήσει τους τελευταίους μήνες ένας χαοτικός καταιγισμός από εγκυκλίους και παραρτήματα, με την αρχή του έτους να μας βρίσκει σε πανικό σχετικά με την 9σέλιδη, αρχικά χειρόγραφη, λίγες μέρες μετά ηλεκτρονική, γνωμάτευση, αποτελούμενη από 7σέλιδο λεπτομερές ατομικό ιστορικό, που περιέχει στοιχεία του παιδιού και της οικογένειάς του τα οποία όταν διακινούνται ελεύθερα μεταξύ υπαλλήλων των αρμοδίων υπηρεσιών παραβιάζονται οι κανόνες εμπιστευτικότητας και ιατρικού απορρήτου.

Πρακτικά και από τις 26-2-2019 δεν ισχύουν πια οι γνωματεύσεις που είχαμε, παρόλο που πολλές ήταν ακόμη εν ισχύ. Αυτό σημαίνει ότι όλα τα περιστατικά παιδιών και ενηλίκων που χρήζουν ειδικής αγωγής πρέπει να αξιολογηθούν σχεδόν ταυτόχρονα εκ νέου, προκειμένου να αποκτηθεί η περιβόητη ηλεκτρονική γνωμάτευση. Με ένα σύστημα που το πρώτο διάστημα ήταν διαρκώς μπλοκαρισμένο και τα ραντεβού σε δημόσιους φορείς διάγνωσης και αξιολόγησης να έχουν αναμονή 6 με 8 μήνες.

Υπάρχει και η επιλογή του ιδιώτη παιδοψυχίατρου για όσους από μας έχουν τη δυνατότητα να πληρώσουν, αλλά ακόμη και σε αυτή τη περίπτωση, ειδικά σε μικρές επαρχιακές πόλεις  υπάρχει αναμονή, ακόμη και τριών μηνών. Οι γνωματεύσεις δεν έχουν αναδρομική ισχύ, με αποτέλεσμα παιδιά και ενήλικες ΑμεΑ, αλλά και παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες , μέσα στη χρονιά να μένουν ακάλυπτα απ’ τον ασφαλιστικό τους φορέα και οι γονείς είτε αναγκάζονται να πληρώνουν όλους αυτούς τους μήνες απ’ τη τσέπη τους, είτε διακόπτουν με ότι αρνητικό αυτό συνεπάγεται για την εξέλιξη των παιδιών τους.

Γιατί όλοι γνωρίζουμε πως ο θεραπευτικός χρόνος όταν χάνεται είναι αναντικατάστατος και επίσης πως όταν τα παιδιά μένουν εκτός παρέμβασης έστω και για μικρό χρονικό διάστημα κινδυνεύουν να χάσουν όσα με κόπο χρόνων έχουν κατακτήσει. Για παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού, τα οποία έχουν απόλυτη ανάγκη από ένα δομημένο και σταθερό πρόγραμμα, μια τέτοια διακοπή μπορεί να είναι καταστροφική και να καταστήσει αδύνατη ακόμη και τη συνέχιση της θεραπείας τους, ενώ για παιδιά με σύνδρομο rett  η μη συνέχιση των θεραπειών  συνιστά κίνδυνο ακόμη και για τη ζωή τους.

Και η απόγνωση συνεχίζεται  για τους περισσότερους από μας, όταν μετά από όλη αυτή την ταλαιπωρία πάρουμε ηλεκτρονικά συνταγογραφημένες τις θεραπείες των παιδιών μας και δούμε πόσο έχουν μειωθεί σε αριθμό, αλλά και όταν κάποιοι από μας θα πρέπει κάθε 4 μήνες να περνούν  την ίδια ταλαιπωρία, γιατί αρκετές απ’ τις γνωματεύσεις πια δε θα έχουν ετήσια ισχύ, όπως μέχρι τώρα γινόταν, αλλά τετράμηνη. Και μάλιστα υπάρχουν ακόμη και διαγνωστικές κατηγορίες που δικαιούνται παρέμβασης, με βάση τον νέο ΕΚΠΥ για δύο μόνο χρόνια.

Οι μαθησιακές δυσκολίες έχουν πλήρως απαξιωθεί γιατί το ποσό που δικαιούμαστε πια δε θα ξεπερνάει τα 60 ευρώ το μήνα. Φυσικά και δεν ήταν αρκετό μέχρι τώρα που παιδιά με ιδιαιτερότητες βρίσκονται στο περιθώριο του σχολικού πλαισίου μέσα στο τυπικό σχολείο, όταν οι εκπαιδευτικοί όλων των βαθμίδων δεν έχουν λάβει καμία επιμόρφωση σε θέματα αναπηριών και ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών, όταν οι παράλληλες στηρίξεις φθάνουν στα παιδιά μας , αν φθάσουν, με μήνες καθυστέρησης, όταν δε δημιουργούνται τμήματα ένταξης, σε σχολεία που πληρούν τις προϋποθέσεις , τώρα πια δε θα μπορούμε να τα στηρίξουμε και θεραπευτικά, γιατί με 60 ευρώ το μήνα μόνο θεραπείες ειδικής αγωγής δεν μπορείς να κάνεις. Επίσης ο τραυλισμός, η ΔΕΠΥ, το asperger, η πρώιμη παρέμβαση, οι θεραπείες ατόμων αμεα άνω τον 21 ετών έχουν υποστεί τις μεγαλύτερες περικοπές.

Το συμπέρασμα σε απλά ελληνικά είναι ότι όποιος μπορεί να πληρώνει από δω και πέρα θα δικαιούται θεραπευτικής παρέμβασης, ενώ όλοι οι υπόλοιποι θα μεταμορφωθούμε σε επαίτες για να εισπράτουμε κάθε 4 μήνες το ψίχουλο που το υπουργείο θα μας πετάει.

Μέσα από την ομάδα που κυρίως δραστηριοποιούμαι τους “Γονείς που διεκδικούν δημόσια παράλληλη στήριξη” έχουμε αναρτήσει άρθρα σε έντυπα και διαδικτυακά μέσα ενημέρωσης που αφορούν τις περικοπές στην ειδική αγωγή. Σε συνεργασία με συλλόγους ομάδες και συλλογικότητες σε όλη την Ελλάδα,  από τις 29-12-2018 έχουμε στείλει επιστολές διαμαρτυρίας προς τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό Υγείας, τις οποίες και έχουμε κοινοποιήσει στο ελληνικό κοινοβούλιο και παρόλο που με αφορμή αυτές τις επιστολές έχουν γίνει από βουλευτές διαφόρων παρατάξεων επερωτήσεις και αναφορές, μέχρι στιγμής δεν έχει υπάρξει επίσημη απάντηση ούτε απ’ το γραφείο του Πρωθυπουργού, ούτε και απ’ τον Υπουργό Υγείας.

Σε συνεργασία με ομάδα θεραπευτών του νομού Μεσσηνίας έχουμε πραγματοποιήσει μια σειρά από δράσεις. Συγκεκριμένα στις 27-2-2019 πραγματοποιήθηκε στη πόλη της Καλαμάτας ενημερωτική εκδήλωση, και μέσα απ’ αυτή προέκυψε  μια διαμαρτυρία-ψήφισμα η οποία μέχρι στιγμής έχει υπογραφεί από 1600 άτομα περίπου. Στις 13-3-2019 επισκέφτηκε τη πόλη μας ο κ. Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της ΕΣΑΜΕΑ και υποψήφιος ευρωβουλευτής στον οποίο απευθύναμε ερώτημα σχετικό με τις περικοπές στην ειδική αγωγή και την περικοπή των αναπηρικών επιδομάτων, μας απάντησε ότι έχουμε  δίκιο και πως η ΕΣΑΜΕΑ έχει πράξει όλα όσα έπρεπε χωρίς να αναφερθεί σε συγκεκριμένες δράσεις. Στις 18-3-2019 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Μητροπολίτη Μεσσηνίας κ. Χρυσόστομο Σαββάτο, ο οποίος εκτός από την αμέριστη συμπαράσταση που δημοσίως εξέφρασε, δεσμεύτηκε να στείλει επιστολές στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό Υγείας με τις οποίες να ζητά την άμεση επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες ποδιών με αναπηρία και μαθησιακές δυσκολίες.

Έχουμε ζητήσει την επίσημη δημόσια τοποθέτηση όλων των τοπικών, θεσμικών ,πολιτικών και πολιτειακών φορέων και έχουμε πραγματοποιήσει επαφές με όσους μέχρι στιγμής έχουν ανταποκριθεί, με στόχο να δημιουργήσουμε έστω σε τοπικό επίπεδο ένα ενιαίο μέτωπο ανθρωπιάς και αλληλεγγύης. Συγκεκριμένα έχουν εκφράσει δημόσια τη στήριξη τους οι υποψήφιοι για το δήμο Καλαμάτας: κ. Κουζή, κ. Οικονομάκου, κ. Μάκαρης, κ. Οικονομάκος. Δυστυχως στο κάλεσμα μας αυτό δεν έχουν ανταποκριθεί, μέχρι στιγμής, οι Μεσσήνιοι βουλευτές, κ. Κατρούγκαλος, κ. Κωνσταντινέας, κ. Κοζομπόλη, κ. Σαμαράς. H ΔΑΔΑΑ- Σύλλογος για παιδιά και ενήλικες με ΔΑΔ αυτισμό και asperger Ροδόπης, ανάμεσα στις πολλές δράσεις που έχει πραγματοποιήσει έχει παραδώσει υπόμνημα σχετικό με την ειδική αγωγή στον πρόεδρο της Ν.Δ. κ. Μητσοτάκη και στον Γενικό γραμματέα του Κουμουνιστικού Κόμματος Ελλάδας κ. Κουτσούμπα. Επίσης πραγματοποίησαν συνάντηση με τους υποψήφιους ευρωβουλευτές κ. Ευάγγελο Μειμαράκη, κ.Κατερίνα Μαρκου, κ.Μαίρη Τριανταφυλλοπούλου, και τον πρώην υπουργό κ. Ευρυπίδη Στυλιανίδη.

Το Φάσμα- Σωματείο Γονέων παιδιών με αυτισμό και asperger Κορινθίας έχει πραγματοποιήσει ενημερωτική συνάντηση με τους βουλευτές του Σύριζα του νομού και τον κ. Δήμα βουλευτή της Ν.Δ. ο οποίος μάλιστα κατέθεσε και αναφορά στη βουλή σχετική με το θέμα. Η ομάδα “Δυτική Θεσσαλονίκη Προβλήματα στην ειδική αγωγή”  πραγματοποίησε επικοινωνία με κλιμάκιο του Κ.Κ.Ε. Κατόπιν τούτου κατατέθηκε επερώτηση πάνω στο θέμα των ειδικών θεραπειών στο Ελληνικό κοινοβούλιο από τον βουλευτή κ. Δελλή.

Ο  Σύλλογος γονέων και κηδεμόνων ατόμων με αυτισμό και νοητική αναπηρία “Ευτοπία” νομού Πέλλας προώθησε σε όλα τα κέντρα του νομού την επιστολή ψήφισμα. Ενημερώνει γονείς, φορείς, τοπικούς συλλόγους και βουλευτές. Εκδηλώσεις και δράσεις σχετικές με το θέμα των ειδικών θεραπειών με τη συμμετοχή γονέων και θεραπευτών, έχουν πραγματοποιηθεί σε Άγιο Στέφανο Αττικής και Πειραιά. Επίσης ομάδες, συλλόγου και συλλογικότητες γονέων σε ολόκληρη τη χώρα δραστηριοποιούνται και συσπειρώνονται με στόχο την πραγματοποίηση κοινών δράσεων και διαμαρτυριών. Επερωτήσεις επίσης πάνω στο θέμα των ειδικών θεραπειών έχουν καταθέσει οι: κ. Γιόγιακας, κ. Φωτήλας, κ. Οικονόμου. Ωστόσο στην προσπάθεια μας ως πολίτες αυτής της χώρας να διαμαρτυρηθούμε έχει υψωθεί μπροστά μας ένα απροσπέλαστο τείχος σιωπής και αδιαφορίας απ’ τη πλευρά των ιθυνόντων, έτσι που στην αναζήτησή μας για ανθρώπους , ανάμεσα σε όσους αποφασίζουν για την ειδική αγωγή, βρήκαμε μόνο “σκιές”.

Η σιωπή αυτή της κυβέρνησης όταν θίγονται αναφαίρετα δικαιώματα ατόμων με αναπηρία μπορεί να μεταφραστεί μόνο ως αναλγησία και απαξίωση. Σιωπούν. Και αυτή τη στιγμή η σιωπή τους είναι εκκωφαντική, γιατί πώς άραγε θα μπορούσαν να μας εξηγήσουν το λόγο που στερούν απ’ τα παιδιά μας τις θεραπείες τους και γιατί τα αντιμετωπίζουν ως νούμερα που απλά επιβαρύνουν τον οικονομικό προϋπολογισμό αυτής της χώρας; Προσωπικά όλο αυτό το βιώνω ως έναν ιδιότυπο κυβερνητικό ρατσισμό απέναντι σε παιδιά και ενήλικες Αμεα και τις οικογένειές τους.

Εκείνο που προσδοκώ είναι ενότητα και κοινές δράσεις μέχρι την τελική επίλυση όλων των θεμάτων που μας αφορούν και όσοι πλαισιώσουν τις δράσεις τον γονιών να το κάνουν με σεβασμό, ανθρωπιά, αξιοπρέπεια και όχι να τους χρησιμοποιήσουν ως ανάχωμα, μεταμορφώνοντας το αδιέξοδο που βιώνουν σε τσίρκο… Οι γονείς, παρόλο που είμαστε τραγικά μόνοι, καλούμαστε να σηκωθούμε όρθιοι και να παλέψουμε για τα παιδιά μας. Τα κεκτημένα του αναπηρικού κινήματος δεν είναι τσιφλίκι κανενός και ούτε θα έπρεπε να είναι προς διαπραγμάτευση. Στο αναπηρικό κίνημα τίποτα δε χαρίστηκε, όλα κατακτήθηκαν με αγώνες  των ίδιων των αναπήρων και των οικογενειών τους.  Είναι καιρός να αντιληφτούμε τη δύναμή μας και να συνειδητοποιήσουμε ότι η ανοχή είναι συνενοχή. Είμαστε οι μόνοι που μπορούμε να αλλάξουμε τη τρέχουσα δυναμική που θέλει τα άτομα με αναπηρία αδύναμα, ανίσχυρα, εξαρτημένα, δυστυχισμένα, κατώτερα και κακόμοιρα και την πεποίθηση ότι οι άνθρωποι που μπορούν να κάνουν λιγότερα, αξίζουν και λιγότερο, καθώς και την ενοχή, τη ντροπή και το φόβο που υπάρχει απέναντι στην αναπηρία και τη διαφορετικότητα.

Τα παιδιά μας ανεξάρτητα απ’ το ποσοστό της αναπηρίας  και τη ταμπέλα της διάγνωσης που τους έχουν κρεμάσει, είναι οι μεγάλοι μας δάσκαλοι, είναι το φως που μας δείχνει το δρόμο, το δρόμο που μας κάνει όλους καλύτερους ανθρώπους και αυτό το φως όσο ζούμε οφείλουμε να το υπερασπιζόμαστε.