Η περίπτωση της Αναστασίας φέρνει την… Ανάσταση για τους ασθενείς με κυστική ίνωση, συμβολίζοντας την ελπίδα, και δίνει το ηχηρό μήνυμα υπέρ της δωρεάς οργάνων.

«Τα κατάφερα. Νίκησα και έζησα. Αλλά δεν υπήρχε επιλογή. Δεν είναι “φάω σουβλάκι ή πίτσα”. Είναι ή θα υπομείνεις και επιμείνεις για ό,τι χρειάζεται ώστε να ζήσεις ή θα πεθάνεις. Και στην πιθανότητα να μην ξαναδώ ηλιοβασίλεμα, παλεύω.

Ολοι θα πεθάνουμε. Το θέμα είναι τι επιλογές κάνουμε ως τότε. Εγώ τις επιλογές μου τις έκανα ως τώρα με βάση τη ζωή. Και θα συνεχίσω έτσι», αναφέρει η 24χρονη στον «Ελεύθερο Τύπο».

Με τις δηλώσεις της, προκαλεί, όπως λέει, όσους διαβάσουν το δημοσίευμα αυτό, να κάνουν το ίδιο. «Να επιλέξουν τη ζωή, να φροντίσουν να εγγραφούν στο μητρώο δοτών και δωρητών με ένα κλικ εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/. Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και σίγουρα δεν θα υπήρχε μια ζωή γεμάτη υγεία και βαθιές ανάσες για εμένα. Τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα τις κερδίσαμε. Τώρα μένει να τις συνεχίσουμε όλοι μαζί. Για όσους τις χρειάζονται, για όσους δεν τα κατάφεραν και για κάθε άτομο με αναπνευστική ανεπάρκεια. Ευγνωμοσύνη στο δότη, θα ζήσω για όσα δεν έζησες. Σε ευχαριστώ για τις βαθιές ανάσες».

Η 24χρονη creative manager στην Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «Be Visible Be YOU» (με αντικείμενο την ψυχική ενδυνάμωση και καταπολέμηση στερεοτύπων απέναντι στη διαφορετικότητα) έμεινε σε μηχανική υποστήριξη με ECMO λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας -μηχάνημα που υποκαθιστά τόσο την καρδιακή όσο και την αναπνευστική λειτουργία του ασθενούς- 108 ημέρες, καταρρίπτοντας το ρεκόρ 107 ημερών που έχει καταγραφεί σε ασθενή παγκοσμίως.

Σύμφωνα με την πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης, Αννα Σπίνου, με βάση τα στατιστικά δεδομένα ο μέσος όρος επιβίωσης των ενήλικων ασθενών που είναι σε ECMO είναι γύρω στο 55%. Επίσης, μέσος όρος παραμονής ενός ασθενή είναι περίπου… πέντε ημέρες. Εως σήμερα κανένας ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα δεν έχει καταφέρει να επιβιώσει. Επιπλέον, όταν ένας ασθενής μπαίνει σε υποστήριξη ECMO, δύσκολα θα καταφέρει να μπει σε λίστα μεταμόσχευσης, γιατί είναι πολύ δύσκολο να επιβιώσει. «Μετά από την Αναστασία τα ιατρικά πρωτόκολλα θα πρέπει να αναθεωρηθούν!», τονίζει η κ. Σπίνου σε ανακοίνωση του Συλλόγου.

Εως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Σύμφωνα με τη γενική γραμματέα του Συλλόγου Κυστικής Ινωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, το 2014 η χώρα μας υπέγραψε διακρατικό σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Εξαιτίας αυτής της συμφωνίας σώθηκαν πάνω από 20 ασθενείς με κυστική ίνωση αλλά και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019.

Τον Ιούνιο του 2019 έληξε το σύμφωνο συνεργασίας με τη Βιέννη και ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Ομως στη χώρα μας τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι χαμηλά και χρειάζεται χρόνος μέχρι να αποδώσουν οι συντονισμένες προσπάθειες που γίνονται από την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς με στόχο την αύξηση των δωρητών οργάνων.

«Από την αρχή του έτους χάσαμε τρεις ασθενείς με κυστική ίνωση, που χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων. Ανάμεσά τους και ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός, που πάλεψε για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων μέχρι την τελευταία του ανάσα. Ομως η Αναστασία τα κατάφερε! Είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξύπνησε από την καταστολή και μεταμοσχεύθηκε επιτυχώς στην Ελλάδα. Τώρα έχει επιστρέψει στο σπίτι της για να ζήσει την καινούργια της ζωή και είμαστε όλοι υπερήφανοι για το δύσκολο αγώνα που έδωσε και βγήκε νικήτρια», δηλώνει η κυρία Γιαννάκη.

Τι είναι η κυστική ίνωση και πώς αντιμετωπίζεται

Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική διαταραχή που προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, με πρωταρχικές εκδηλώσεις να αφορούν στο αναπνευστικό σύστημα. Το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνέχεια με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων και σήμερα στις προοδευμένες χώρες της Ευρώπης και στη Βόρειο Αμερική κυμαίνεται από 35 έως 40 έτη.

Με επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με κυστική ίνωση, πολλοί εξ αυτών και στην Ελλάδα κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Ομως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που δεν είναι επιλέξιμοι και για όσους δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Ειδήσεις σήμερα

Πέθανε σε ηλικία 42 ετών ο Αλέξανδρος Νικολαΐδης – Ηταν  ολυμπιονίκης και αναπληρωτής εκπρόσωπος Τύπου του ΣΥΡΙΖΑ