Η εκδήλωση ήταν μία σημαντική ευκαιρία για συζήτηση ανάμεσα σε Ευρωπαίους πολιτικούς, ακαδημαϊκούς, την κοινωνία των πολιτών και την βιομηχανία, με σκοπό να τεθούν καίρια θέματα σε ένα πνεύμα συνεργασίας. Η πρωτοβουλία αυτή διοργανώνεται με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ενώσεων Φαρμακευτικών Βιομηχανιών (EFPIA) και τη συνεργασία της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, την Ελληνική Ένωση Ασθενών και την πρωτοβουλία Screen4Rare.
Ο στόχος της στρατηγικής
Στόχος της στρατηγικής είναι να δημιουργήσει ένα ρυθμιστικό πλαίσιο που να προστατεύεται και να βοηθήσει τη βιομηχανία να προωθήσει την έρευνα και τις τεχνολογίες για τους ασθενείς, ώστε να ανταποκριθούν στις θεραπευτικές τους ανάγκες.
Η ίση πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα, η ενίσχυση της καινοτομίας για καλά, αποτελεσματικά φάρμακα βρίσκονται στο επίκεντρο των μεταρρυθμίσεων που επιχειρούνται. Ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε ότι χρειαζόμαστε αυτή την σε βάθος αναθεώρηση, η οποία λαμβάνει χώρα κάθε 20 χρόνια και η οποία με την εφαρμογή της θα βοηθήσει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Σημείωσε ότι από το 1983, περισσότερα από 400 φάρμακα και βιολογικοί παράγοντες για τις σπάνιες παθήσεις αναπτύχθηκαν στην Ε.Ε..
Ωστόσο, πρόσθεσε, το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν έχουν θεραπεία. Έχουν καταγραφεί περίπου 8.000 σπάνιες παθήσεις που επηρεάζουν το 6-8% του πληθυσμού, δηλαδή 27 έως 36 εκατ. ανθρώπους. Αν όλοι αυτοί ήταν συγκεντρωμένοι σε μια χώρα στην ΕΕ, θα ήταν η τρίτη χώρα, είπε ο ευρωβουλευτής.
Ο κ. Κυμπουρόπουλος αναφέρθηκε στην προσωπική του εμπειρία, τονίζοντας την ανάγκη ολιστικής προσέγγισης για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων.
Εκτός από την κατάργηση των ανισοτήτων και την άρση των εμποδίων για την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες, πρέπει να σκεφτούμε και την επόμενη μέρα, δηλαδή την στήριξη της οικογένειας και την διευκόλυνση του ασθενή να ζήσει με τον δικό του τρόπο, είπε. Με την νομοθεσία, θα προσπαθήσουμε να βρούμε μια ισόρροπά στην καινοτομία και στην προσιτότητα, αλλά ως κοινωνία θα πρέπει να σεβαστούμε την αναπηρία.
Μεταρρύθμιση προς όφελος των ασθενών
Για μεταρρύθμιση προς όφελος των ασθενών και της καινοτομίας, έκαναν λόγο κατά την ομιλία τους, ο Γιώργος Ρωσσίδης ως επικεφαλής του γραφείου της επιτρόπου Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων, Στέλλας Κυριακίδη, ο Ολύμπιος Παπαδημητρίου ορόεδρος του ΣΦΕΕ και εκπρόσωπος της EFPIA, η Arabela Acalinei, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τις Νευρομυϊκές Παθήσεις και εκπρόσωποι ενώσεων ασθενών από χώρες μέλη της ΕΕ.
Οι ομιλητές επικεντρώθηκαν στην πραγματικότητα του να ζει κανείς με μία σπάνια νόσο, στην αξία του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών – το παράδειγμα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας και σε καίρια ζητήματα που σχετίζονται με την αναθεώρηση του ευρωπαϊκού πλαισίου για τα φαρμακευτικά προϊόντα.
Ο κ. Ρωσσίδης, αναφερόμενος στην αναθεώρηση του φαρμακευτικού πλαισίου, είπε ότι στόχος είναι να καταστεί η υγεία στην ΕΕ ανθεκτική. Προτεραιότητα-κλειδί όπως είπε, είναι η ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε φάρμακα, οι προσιτές τιμές, η επάρκεια του εφοδιασμού, καθώς και η υγειονομική φροντίδα των ασθενών για τους οποίους δεν υπάρχουν θεραπείες.
Ευκαιρία για αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας
Ο κ. Παπαδημητρίου με τη σειρά του, σημείωσε πως είναι μια μοναδική ευκαιρία να συζητήσουμε όλοι μαζί την αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας και η Ευρώπη να παραμείνει ανταγωνιστική στον τομέα της ανακάλυψης και παραγωγής καινοτόμων θεραπειών για όλες τις ασθένειες, περιλαμβανομένων των Σπάνιων Παθήσεων.
Ο Peter Liese, μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, από την πλευρά του τόνισε ότι οι προκλήσεις είναι μεγάλες σε ό,τι αφορά τη φαρμακευτική πολιτική της ΕΕ και ειδικά στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων. Αν δεν λάβουμε ομόφωνες αποφάσεις σε κεντρικό επίπεδο, δεν μπορούμε να περιμένουμε την επίλυση των προβλημάτων σε τοπικό επίπεδο. Η Ευρώπη θέλει να προάγει την καινοτομία και παράλληλα να προσφέρει λύσεις στους ασθενείς κατέληξε.
Ειδήσεις σήμερα
Σεισμός στην Τουρκία: Οργή για Ερντογάν, ευχαριστίες γα Ελλάδα
Πέτρος Φιλιππίδης: Ένοχος για απόπειρες βιασμού αλλά εκτός φυλακής
Ροή Ειδήσεων 
