Στην Ελλάδα, καταγραφή σπάνιων νεοπλασιών -όπως και γενικά νεοπλασιών- δεν υπάρχει, γεγονός που οδηγεί σε μη συνεκτική πληροφόρηση και ταχεία διάγνωση για είδη καρκίνου που δεν είναι γνωστά ακόμη και σε πολλούς γιατρούς. Κι όμως, οι σπάνιοι καρκίνοι δεν είναι και τόσο… σπάνιοι, αφού όλοι μαζί αποτελούν το 1/4 του συνόλου των καρκίνων.

Ο παθολόγος-ογκολόγος Ιωάννης Μπουκοβίνας, γιατρός του Αλέξανδρου Νικολαΐδη και πρόεδρος της Ελληνικής Ομάδας Σαρκωμάτων και Σπάνιων Ογκων (ΕΟΣΣΟ), είναι μέρος μιας πολυεπιστημονικής ερευνητικής ομάδας που επιχειρεί να επεκτείνει την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για σπάνιους καρκίνους.

Στην Ευρώπη

Ο κ. Μπουκοβίνας μιλά στον «Ε.Τ.» και αναφέρει ότι «τελικά δεν είναι τόσο ασυνήθιστοι οι σπάνιοι καρκίνοι». Τα στοιχεία από την Ευρώπη τον επιβεβαιώνουν: Προσβάλλουν κάτω από πέντε άτομα ανά 100.000 πληθυσμού και παρότι μεμονωμένα κάθε ένας τύπος καρκίνου που εντάσσεται στους σπάνιους καρκίνους είναι όντως ασυνήθιστος, όλοι μαζί αντιπροσωπεύουν το 24% όλων των καρκίνων που διαγιγνώσκονται στην Ευρωπαϊκή Ενωση και το Ηνωμένο Βασίλειο κάθε χρόνο.

Οι κατηγορίες των σπάνιων καρκίνων είναι 12, ωστόσο κάθε κατηγορία περιλαμβάνει πολλές υποκατηγορίες, με το σύνολο των εντοπισμένων σπάνιων όγκων να ανέρχεται σε 198, σύμφωνα με τα δεδομένα της πρωτοβουλίας «Rare Cancer Europe». Στην Ευρώπη και το Ηνωμένο Βασίλειο καταγράφονται κάθε χρόνο περισσότερα από 650.000 νέα περιστατικά σπάνιων καρκίνων.

Η διάγνωση και η θεραπεία είναι σήμερα πολύ πιο βελτιωμένες σε σχέση με δέκα χρόνια πριν, όπως σημειώνει ο κ. Μπουκοβίνας. Ωστόσο, «λείπουν τα μητρώα, λείπει η ταχεία διάγνωση, λείπει σε αρκετές περιπτώσεις η θεραπεία, καθώς δεν θα ενδιαφερθούν οι εταιρίες να κάνουν μελέτες όταν ένας καρκίνος είναι σπάνιος», τονίζει. Σε επίπεδο πρόσβασης σε θεραπείες, οι ασθενείς στην Ελλάδα λαμβάνουν τα ενδεδειγμένα σκευάσματα. Εάν δεν κυκλοφορούν στη χώρα μας, γίνεται εισαγωγή μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Ερευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) – σε κάποιες περιπτώσεις, βέβαια, καθυστερούν έως δύο μήνες. Επιπλέον, μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής προέγκρισης γίνονται αιτήματα για αποζημίωση φαρμάκων που δεν έχουν ενταχθεί στη θετική λίστα ή για χορήγηση φαρμάκων που έχουν ένδειξη για άλλη πάθηση, αλλά θεωρείται ότι μπορεί να ωφελήσουν μια άλλη περίπτωση.

Πρόταση

Το πρόβλημα, επομένως, δεν είναι η απουσία θεραπειών. «Η πρακτική λύση έχει να κάνει με το συντονισμό, τη συνεργασία και την ευαισθητοποίηση», θεωρεί ο κ. Μπουκοβίνας. «Χρειαζόμαστε ένα δίκτυο ανθρώπων, διαφορετικών ειδικοτήτων, δηλαδή ο ογκολόγος, ο ακτινοθεραπευτής, ο παθολογοανατόμος κ.ά., που να συνεργάζονται μεταξύ τους. Να έχουν μια εξειδίκευση και να είναι ευαισθητοποιημένοι ώστε να αντιληφθούν κάτι σπάνιο άμεσα. Για παράδειγμα, τα σαρκώματα θα έχουν κατά 30% παραπάνω επιβίωση εάν οι εξετάσεις και η παρακολούθηση γίνονται από κέντρα με εμπειρία», επισημαίνει στον «Ε.Τ.» ο παθολόγος-ογκολόγος. Προσθέτει, δε, ότι η κατάσταση θα βελτιωνόταν μέσω πιο χαλαρής διάθεσης φαρμάκων, δηλαδή να μην απαιτούνται τόσο μεγάλες και χρονοβόρες μελέτες.

«Η απουσία πρωτοκόλλων ωθεί τους ασθενείς σε περίεργες λύσεις»

Οι σπάνιοι καρκίνοι ενέχουν έναν μεγαλύτερο κίνδυνο σε σχέση με συνηθισμένους τύπους καρκίνου: Η απουσία συγκεκριμένων θεραπευτικών πρωτοκόλλων, ακριβώς επειδή είναι σπάνιοι, ωθεί ασθενείς και οικογένεια σε αναζήτηση «θεραπειών» στο Διαδίκτυο ή υποσχόμενων βοτάνων. Αυτό αναφέρει ο πρόεδρος της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας, Ευάγγελος Φιλόπουλος. «Οι γιατροί γνωρίζουν ακριβώς πώς να κατευθύνουν τους ασθενείς. Οταν δεν υπάρχει ελληνική εμπειρία, ξέρουν ποιο κέντρο του εξωτερικού έχει εμπειρία για την πάθησή τους και επικοινωνούν», τονίζει. Σύμφωνα με τον ίδιο, οι σπάνιοι καρκίνοι συχνά απευθύνονται σε νέους ανθρώπους, για αυτό είναι απαραίτητη η υποστήριξη των ίδιων και των οικογενειών τους.

Καταδικάζοντας την απουσία μητρώων καταγραφής νεοπλασιών, ο κ. Φιλόπουλος σχολιάζει ότι είναι η «απόλυτη παθογένεια» και «μια μεγάλη αναπηρία στην προσπάθεια σχεδιασμού στη δημόσια Υγεία». Μάλιστα, όπως λέει, δεν υπάρχει επίσημη δικαιολογία γιατί δεν προχωρά η καταγραφή των νεοπλασιών. «Εάν έχεις τα δεδομένα, μπορείς να δεις περιοχές με εμφάνιση συγκεκριμένων μορφών καρκίνου, να βγάλεις συμπεράσματα και αναλόγως να κάνεις πολιτική για τον καρκίνο. Επιπλέον, είναι σημαντικό να γνωρίζει το κράτος εάν υπάρχει αύξηση των περιστατικών καρκίνου και ποιων. Ετσι θα οργανώσει την αντιμετώπιση της ασθένειας», εξηγεί σε σχέση με τη χρησιμότητα της καταγραφής των νεοπλασιών.

ΣΤΗ ΓΛΩΣΣΑ ΤΩΝ ΑΡΙΘΜΩΝ

• 650.000 νέα περιστατικά σπάνιων καρκίνων διαγιγνώσκονται σε Ε.Ε. και Ηνωμένο Βασίλειο κάθε χρόνο
• 5 κρούσματα (και λιγότερα) ανά 100.000 πληθυσμού η επίπτωση ενός σπάνιου καρκίνου
• 12 κατηγορίες σπάνιων καρκίνων
• 198 εντοπισμένοι σπάνιοι καρκίνοι στην Ε.Ε.
• 24% όλων των περιπτώσεων καρκίνου σε Ε.Ε. και Ηνωμένο Βασίλειο είναι από τις κατηγορίες των σπάνιων καρκίνων

Ειδήσεις σήμερα

Κτηνωδία στον Κολωνό: Νεα κατάθεση-σοκ της 12χρονης – Ο Μίχος με πήγαινε σε οίκο ανοχής

Συντάξεις: Λύση-πακέτο για πληρωμές-εξπρές στα αναδρομικά [πίνακες]