Οι ασθενείς είχαν ζητήσει την εισαγωγή του φαρμάκου -που πήρε μόλις πριν από έναν χρόνο άδεια κυκλοφορίας από τον FDA της Αμερικής και πριν από 4 μήνες από τον ευρωπαϊκό EMA- σε συνάντησή τους με τον Αδωνη Γεωργιάδη στις 22 Ιανουαρίου 2024.

Ο υπουργός Υγείας ενεργοποίησε το μηχανισμό του ΙΦΕΤ και έφερε το φάρμακο σε εξαιρετικά σύντομο χρονικό διάστημα. Ο πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, Βασίλης Καρατζιάς, μιλώντας στον «Ε.Τ.» ευχαριστεί εκ μέρους όλων των ασθενών την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, που -όπως λέει- ανταποκρίθηκε άμεσα στο αίτημά τους.

«Είναι πάρα πολύ σημαντικό αυτό που συνέβη. Ο υπουργός κ. Αδωνις Γεωργιάδης το χαρακτήρισε “θαυματουργό” το φάρμακο αυτό, γιατί είναι πράγματι ένα καινοτόμο φάρμακο, το οποίο πραγματικά επιδρά στο DNA του ασθενούς και επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου, ενώ σε πολλές περιπτώσεις την αναστρέφει κιόλας», αναφέρει ο ίδιος.

Η νόσος

Οι ασθενείς με «αταξία του Φρίντριχ» -στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων- καταλήγουν σε αναπηρικό καροτσάκι ή παρουσιάζουν σταδιακή έκπτωση πολλών άλλων βασικών λειτουργιών του οργανισμού τους. Η νόσος έχει χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.

Το φάρμακο Skyclarys της εταιρίας Biogen Inc, το οποίο έχουν καταφέρει να προμηθευτούν λίγες χώρες στην Ευρώπη, καθυστερεί ή ακόμα και αναστρέφει τη σοβαρή εξέλιξη της νόσου.

«Να σκεφτείτε ότι το φάρμακο έχουν προμηθευτεί μόνο η Γερμανία, η Γαλλία, η Ελλάδα, η Αυστρία, ενώ μεγάλες χώρες, όπως η Ιταλία, η Ισπανία ή το Βέλγιο, δεν έχουν καταφέρει να το πάρουν. Κάτι που σημαίνει πως αυτό που κάναμε είναι πολύ σημαντικό. Αυτό το εργαλείο του ΙΦΕΤ που έχουμε στα χέρια μας είναι πραγματικά εργαλείο άσκησης φαρμακευτικής πολιτικής, γιατί σου δίνει τη δυνατότητα να κινηθείς ευέλικτα», σημειώνει ο πρόεδρος του Σωματείου των ασθενών, κ. Καρατζιάς.

ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ «ΑΤΑΞΙΑ ΦΡΙΝΤΡΙΧ»

«Χτυπά συνεχώς το τηλέφωνο του συλλόγου»

Η «αταξία του Φρίντριχ» (FA) είναι μια σπάνια, γενετική, εξουθενωτική και εκφυλιστική νευρομυϊκή διαταραχή με μειωμένο προσδόκιμο ζωής για τους ασθενείς. Είναι η πιο συχνή κληρονομική αταξία. Η προοδευτική απώλεια συντονισμού, η μυϊκή αδυναμία και η κόπωση εμφανίζονται συνήθως στην παιδική ηλικία και μπορεί να επικαλύπτονται με άλλες ασθένειες.

«Προοδευτικά εκδηλώνονται πολλά προβλήματα και προκειμένου να διατηρήσεις τις ζωτικές του λειτουργίες, πρέπει να πάρεις εγκαίρως αυτό το φάρμακο», σημειώνει ο κ. Καρατζιάς.

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, τα άτομα που ζουν με αυτήν μπορεί επίσης να παρουσιάσουν διαταραχή της όρασης, απώλεια ακοής, προβλήματα με την ομιλία και την κατάποση, διαβήτη, σκολίωση και σοβαρές καρδιακές παθήσεις.

«Υπάρχουν απελπισμένοι άνθρωποι που έχουν αφεθεί στη μοίρα τους και δεν είναι ενεργοί στο σύλλογό μας. Και τους βρίσκουμε τώρα σιγά σιγά και με αφορμή το φάρμακο αυτό. Φανταστείτε να είσαι καθηλωμένος για 10-15 χρόνια σε αμαξίδιο κι εκεί που έχεις χάσει κάθε ελπίδα να παρουσιάζεται αυτό το φάρμακο. Κάθε μέρα λαμβάνουμε νέα τηλεφωνήματα από ασθενείς που δεν τους ξέρουμε κι έρχονται σε μας μόνο και μόνο γιατί πλέον τους έχει δοθεί αυτή η ελπίδα», καταλήγει ο πρόεδρος του συλλόγου.