Η μικρή Adik Missclyen, από το Bintulu, έχει συγγενή γενικευμένη υπερτρίχωση, μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που της προκαλεί υπερβολική τριχοφυΐα στο πρόσωπο και στο πάνω μέρος του σώματος.
Αυτή και η οικογένειά της είχαν την ευκαιρία να συναντήσουν τους μονάρχες της Μαλαισίας αυτή την εβδομάδα, όταν ο Σουλτάνος και η βασίλισσά του επισκέφθηκαν το Bintulu, ενώ περιόδευαν στο νησί του Βόρνεο.
Η Adik και οι γονείς της, Roland Jimbai, 47 ετών, και Theresa Guntin, 28, ήταν μεταξύ των κατοίκων που παρατάχθηκαν για να συναντήσουν τους βασιλικούς της οικογένειας στις 11 Σεπτεμβρίου.
Ο σουλτάνος Yang di-Pertuan Agong Al-Sultan Abdullah Ri’ayatuddin Al-Mustafa Billah και η σύζυγός του Raja Permaisuri Agong Tunku Azizah Aminah Maimunah Iskandariah χαιρέτισαν το κοριτσάκι.
Σε μια εγκάρδια χειρονομία, το βασιλικό ζεύγος αναφέρθηκε στο παιδί ως «anak syurga», που μεταφράζεται σε «ένα παιδί από τον παράδεισο».
Ο Σουλτάνος εξέφρασε λόγια ενθάρρυνσης στον πατέρα του κοριτσιού, προτού αυτός και η βασίλισσα φωτογραφηθούν με την οικογένεια.
Ο κ. Jimbai είπε στα τοπικά μέσα ενημέρωσης: «Άξιζε την αναμονή όταν ο Σουλτάνος , η βασίλισσα και τα παιδιά τους συναντήθηκαν με την οικογένειά μας και έβγαλαν φωτογραφίες με τη Missclyen. Είμαι απίστευτα χαρούμενος που είχαμε την ευκαιρία να γνωρίσουμε τον Βασιλιά και τη Βασίλισσα. Δεν έχω ακόμα λόγια. Ο Βασιλιάς μου είπε να φροντίσω την κόρη μου καθώς είναι η ευλογία του Θεού».
Adik Missclyen, 2 tahun, yang cukup istimewa kerana dilahirkan dengan wajah dan tubuh berbulu lebat akibat sindrom congenital generalised hypertrichosis (CGH).
Kisah mereka ini pernah disiarkan dalan
Majalah 3 tahun lalu. *Caption from UMPSA Malaysia*Credit Video: UMPSA… pic.twitter.com/TAbBx7Uhcj
— Lina Klasik (@LinaRamsah) September 12, 2023
Και πρόσθεσε: «Ελπίζω να συναντήσω ξανά το βασιλικό ζεύγος αν είναι δυνατόν».
Όπως αποκάλυψε ο πατέρας, οι άνθρωποι συχνά ρίχνουν στη μικρότερη κόρη του περίεργα βλέμματα, ενώ ορισμένοι την αποκαλούν ακόμη και το «παιδί των ζώων».
«Αρχικά, πληγωθήκαμε πραγματικά και νιώθαμε αγχωμένοι. Αρχίσαμε να αποφεύγουμε να τη φέρνουμε σε δημόσιους χώρους, εκτός από τις νοσοκομειακές παρακολουθήσεις.
«Φοβόμασταν τόσο πολύ για το τι τι θα έλεγαν οι άνθρωποι».
Ο κ. Jimbai πρόσθεσε ότι η σπάνια πάθηση του κοριτσιού δεν επηρεάζει την υγεία της, αλλά την πηγαίνουν για περιστασιακές ιατρικές εξετάσεις για να είναι σίγουροι.
Τι είναι το «σύνδρομο του λυκανθρώπου» που γεμίζει με τρίχες το σώμα
Η υπερτρίχωση, από την οποία πάσχει η μικρή, είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για την ανάπτυξη τριχών σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος σε μεγαλύτερη ποσότητα από την ποσότητα που συνήθως υπάρχει σε άτομα της ίδιας ηλικίας, φυλής και φύλου.
Είναι μια πολύ σπάνια πάθηση με την οποία οι ασθενείς είτε γεννιούνται, είτε την αναπτύσσουν αργότερα στη ζωή τους.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της ιστορίας, αυτοί που ταλαιπωρήθηκαν από την εν λόγω ασθένεια ήταν πηγή μεγάλου ενδιαφέροντος και έπαιζαν σε περιοδεύοντα τσίρκο (βλ. «Η γυναίκα με το μούσι»).
Οι επιλογές θεραπείας είναι περιορισμένες και τα αποτελέσματα της θεραπείας δεν είναι πάντα ικανοποιητικά.
Καμία μέθοδος αποτρίχωσης δεν είναι κατάλληλη για όλα τα σημεία του σώματος ή τους ασθενείς και αυτή που θα υιοθετηθεί θα εξαρτηθεί από τον χαρακτήρα, την περιοχή και την ποσότητα της τριχοφυΐας, καθώς και από την ηλικία του ασθενούς και τις προσωπικές του προτιμήσεις.
Οι μέθοδοι θεραπείας περιλαμβάνουν αισθητικές επεμβάσεις, λεύκανση, κούρεμα, ξύρισμα, αποτρίχωση με κερί ή κρέμα, χημική αποτρίχωση, ηλεκτροχειρουργική αποτρίχωση και αποτρίχωση με πηγές φωτός και λέιζερ.
Η αποτρίχωση με τη βοήθεια λέιζερ είναι η πιο αποτελεσματική μέθοδος μακροχρόνιας αποτρίχωσης που είναι διαθέσιμη αυτή τη στιγμή.