Πρόκειται για σπάνιο σύνδρομο το οποίο προκαλεί πρόωρη γήρανση του οργανισμού. Οι γιατροί είχαν πει στους γονείς του Μπάσο ότι θα ζούσε το πολύ μέχρι τα δεκατρία του χρόνια. Εκείνοι, όμως, αναζήτησαν αμέσως την βοήθεια επιστημόνων στην Ευρώπη και ιδίως στην Αμερική, όπου η έρευνα έχει πραγματοποιήσει μεγάλη πρόοδο.

Ο Σάμι Μπάσο, με καταγωγή από την ευρύτερη περιοχή της Βιτσέντσα, σπούδασε φυσικές επιστήμες και δημιούργησε μη κερδοσκοπικό οργανισμό με αντικείμενο την ασθένεια από την οποία υπέφερε, με στόχο την ευαισθητοποίηση και πληροφόρηση των πολιτών.

Πριν πέντε χρόνια είχε τιμηθεί από τον Ιταλό πρόεδρο της δημοκρατίας Σέρτζιο Ματαρέλα με τον τίτλο του ιππότη της ιταλικής αβασίλευτης δημοκρατίας.