Η Στέφανι Άστον έχασε δυστυχώς την μακρά μάχη με το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), την 1η Σεπτεμβρίου.

Το EDS είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό του σώματος και υπάρχουν 13 διαφορετικές παραλλαγές της πάθησης.

Συχνά αναφέρεται  ως «αόρατη ασθένεια» επειδή οι πάσχοντες μπορεί να φαίνονται υγιείς παρά τα βασανιστικά συμπτώματα που περιλαμβάνουν σοβαρές ημικρανίες, εξάρθρωση των αρθρώσεων, εύκολους μώλωπες, κοιλιακό άλγος, έλλειψη σιδήρου, λιποθυμία και ασυνήθιστα γρήγορο καρδιακό ρυθμό.

Η Άστον είχε αποκαλύψει ότι το 2016 τα συμπτώματά της είχαν απορριφθεί από έναν γιατρό που πίστευε ότι η εξουθενωτική ασθένεια που βίωνε υπήρχε μόνο στη φαντασία της.

Η Άστον διαγνώστηκε από τρεις ειδικούς με EDS, μια γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού.

Ωστόσο, ένας γιατρός του Νοσοκομείου του Όκλαντ, στον οποίο η ίδια είχε αναφερθεί χρησιμοποιώντας το ψευδώνυμο «Doctor A», της είχε πει ότι η ασθένεια ήταν «στο μυαλό της» και ότι «η ίδια προκαλούσε τα συμπτώματά της», αναφέρει η NZ Herald.

Η ιδρύτρια της οργάνωσης «Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand», Κέλι ΜακΚούινλαν, είπε ότι  ο θάνατος της Άστον έχει ταράξει την κοινότητα του EDS.

«Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται πολύ χαμένοι», είπε.

«Έφυγε» από μία… «αόρατη» ασθένεια

«Νομίζω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από κάποια “αορατη ασθένεια” συχνά έρχονται αντιμέτωποι με δυσπιστία, γιατί δεν είναι εμφανώς άρρωστοι, ωστόσο τα συμπτώματά τους υπάρχουν και βασικά αγνοούνται».

Η ΜακΚουίνλαν περιέγραψε την Άστον ως «φάρο» για όσους πάσχουν από την ασθένεια, σε ένα αφιέρωμα που της έκανε στο Facebook.

«Οι περισσότεροι άνθρωποι στην κοινότητά μας έχουν έρθει αντιμέτωποι με γιατρούς που δεν τους πιστεύουν ή αμφισβητούν τη διάγνωσή τους, κάτι που είναι εξαιρετικά δύσκολο», έγραψε.

«Όταν βλέπουμε κάποιον στην κοινότητά μας να πεθαίνει, το πρώτο πράγμα που σκεφτόμαστε είναι “Τι θα συμβεί αν και εμένα δεν με φροντίσουν; Τι θα μου συμβεί;”»

Το αποτέλεσμα για τα άτομα με EDS εξαρτάται από τον συγκεκριμένο τύπο της ασθένειας που έχουν, ενώ τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ έχουν ταξινομήσει 13 υποτύπους EDS.

«Στο τέλος της ημέρας, όμως, εάν τα συμπτώματα δεν αντιμετωπιστούν σωστά, ο καθένας μπορεί να αρρωστήσει αρκετά ώστε να πεθάνει», σημείωσε η ΜακΚουίνλαν.

Η ΜακΚουίνλαν και η Άστον βοήθησαν στη δημιουργία της μη κερδοσκοπικής φιλανθρωπικής οργάνωσης το 2017 και η ΜακΚουίνλαν είπε ότι η κληρονομιά της Άστον θα συνεχίσει να ζει, μέσω των προσπαθειών που κάνει η οργάνωση για να βοηθήσει στη δημιουργία συστημικών αλλαγών στο «αποτυχημένο σύστημα υγείας μας».

«Η κατάστασή μας αγνοείται για πάρα πολύ καιρό και μερικές φορές οι επιπτώσεις είναι μόνιμες», είπε.

Ειδήσεις σήμερα

Σεισμός στο Μαρόκο: Μάχη με τον χρόνο για να βρεθούν οι τελευταίοι επιζώντες – Στους 2.100 οι νεκροί

11 Σεπτεμβρίου 2001: Η ημέρα που άλλαξε τον κόσμο

Βίντεο – σοκ: Δολοφόνος σκαρφαλώνει στον τοίχο φυλακής «σαν αράχνη» και δραπετεύει