Η ίδια χρειάστηκε να ταξίδεψει 4.000 μίλια για να κάνει μία χειρουργική επέμβαση προκειμένου να αφαιρέσει τους όγκους που θα της επέτρεπαν να αναπνέει, να τρώει, να μιλάει και να περπατά.

Η Charmaine Sahadeo, 42 ετών, από το Chaguanas του Τρινιντάντ, πάσχει από τη σπάνια πάθηση την NF-1 νευροϊνωμάτωση.

Η κ. Sahadeo έχει όγκους στο τριχωτό της κεφαλής, στο στόμα, σε όλο της το πρόσωπο, τα χέρια, τα πόδια, τους γλουτούς, το στήθος και την περιοχή των γεννητικών οργάνων της.

Οι όγκοι φράζουν σχεδόν εξ ολοκλήρου τη μύτη της, καθιστώντας σχεδόν αδύνατο να αναπνεύσει.

Μια μεγάλη μάζα στο πόδι της σημαίνει ότι δεν μπορεί να περπατήσει περισσότερα από μερικά βήματα τη φορά και πρέπει να προσαρμόσει τα εξογκώματα για να καθίσει και να ουρήσει.

Ένας όγκος που μεγαλώνει στο στόμα της – τον οποίο ονόμασε «Φρανκ» – δυσκολεύει τη μαμά των δύο παιδιών να φάει και να μιλήσει.

Λόγω της εξουθενωτικής κατάστασής της, ο μεγαλύτερος φόβος της κας Sahadeo είναι ότι δεν θα μπορέσει να αναπνεύσει ή να καλέσει για βοήθεια και τελικά να πεθάνει μόνη.

Περίπου ένας στους 3.000 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο πάσχει από νευροϊνωμάτωση NF-1, γνωστή και ως νόσος von Recklinghausen.

Η περίπτωση της κας Sahadeo είναι εξαιρετικά σοβαρή και δεν υπάρχει θεραπεία.

Η πάθηση εμφανίζεται λόγω μιας μετάλλαξης στο γονίδιο NF-1 ενός ατόμου, το οποίο ρυθμίζει μια πρωτεΐνη που παίζει ρόλο στην ανάπτυξη των κυττάρων και πιστεύεται ότι είναι ογκοκατασταλτικός. Οι όγκοι που αναπτύσσονται μπορεί να είναι καρκινικοί και μη.

Εκτός από τις αυξήσεις, η νευροϊνωμάτωση μπορεί να οδηγήσει σε ασυνήθιστα μεγάλο κεφάλι, κοντό ανάστημα, καρδιακά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις και μαθησιακές δυσκολίες, αν και η κα Sahadeo δεν τα συζήτησε στην τηλεοπτική εκπομπή όπου μίλησε.

Ενώ είναι κληρονομικό νόσημα, περίπου το 30 έως 50% των ατόμων που έχουν τη νόσο δεν έχουν οικογενειακό ιστορικό.

Η μητέρα της κας Sahadeo έχει νευροϊνωμάτωση NF-1, αν και είπε ότι δεν είναι τόσο σοβαρή όσο η δική της.

Η ασθένεια έχει επηρεάσει κάθε πτυχή της ζωής της. Ποτέ δεν έμαθε να οδηγεί, δεν μπορεί να φορέσει κατάλληλα ρούχα και δεν μπορεί να βγει στο κοινό χωρίς να την τσαντίσουν.

Είπε: «Αυτή η κατάσταση είναι πολύ δύσκολη γιατί στους ανθρώπους αρέσει απλώς να κοιτάζουν επίμονα και μετά έχουν κάθε είδους αρνητικά πράγματα να πουν».

Κατά την προετοιμασία για τη χειρουργική επέμβαση, η ιατρική ομάδα της κας Sahadeo αντιμετώπισε ένα μεγάλο οδόφραγμα: οι όγκοι της κάλυπταν τόσο μεγάλο μέρος του σώματός της, που δεν μπορούσαν να βρουν φλέβα για να εγχύσουν αναισθησία, πράγμα που σημαίνει ότι δεν θα μπορούσαν να την ναρκώσουν για να χειρουργηθεί.

Επιλέγοντας να χορηγήσει τοπικό αναισθητικό, μουδιάζοντας μόνο την πληγείσα περιοχή αντί για καταστολή, η κα Sahadeo υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση 13 ωρών εντελώς ξύπνια.

Η Δρ Osborne κατάφερε να αφαιρέσει δεκάδες όγκους – συμπεριλαμβανομένων αρκετών μεγάλων στο πρόσωπό της και του «Frank» στο στόμα της, καθώς και του εξαιρετικά μεγάλου όγκου στο πόδι της.

Τις επόμενες 10 εβδομάδες που ακολούθησαν, η γυναίκα χειρουργήθηκε 24 φορές, για συνολικά 60 ώρες.

Η Δρ Osborne κατάφερε να αφαιρέσει περισσότερους όγκους από ό,τι περίμενε και είπε: «Η ζωή είναι 100 τοις εκατό καλύτερη για μένα. Λατρεύω τον τρόπο που φαίνομαι τώρα».
Η κα Sahadeo είπε ότι αισθάνεται 98 τοις εκατό καλύτερα από ό, τι πριν από τις επεμβάσεις της και χαμογελά περισσότερο τώρα

Τέσσερις εβδομάδες μετά την τελευταία της επέμβαση, πίσω στο σπίτι στο Τρινιντάντ, η κα Sahadeo είπε: «Η ζωή είναι 100 τοις εκατό καλύτερη για μένα».

 Δείτε το βίντεο με τη γυναίκα