Ελεύθερος Τύπος
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Τι είπε ο Βασίλης Κικίλιας για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ στέκεται στα πόδια του και μας γεμίζει ελπίδα [βίντεο]

Newsroom eleftherostypos.gr

Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Μετά την δεύτερη απόρριψη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία ο  υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.

Όπως είπε ο υπουργός  οι γονείς του παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επίσης απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».

Προτεινόμενα για εσάς

Κικίλιας για τουρισμό: Πληρότητα 65% τον Σεπτέμβριο στη χώρα

Ελεύθερος Τύπος Newsroom

Οι 4 πυλώνες για την ανάκαμψη του τουρισμού

Ελεύθερος Τύπος Newsroom

Ναόμι Κάμπελ: Φωτογραφίζεται με τον Βασίλη Κικίλια και την Τζένη Μπαλατσινού!

Ελεύθερος Τύπος Newsroom

Κικίλιας: Στόχος μας η προσέλκυση Γάλλων και κατά τις σχολικές διακοπές, τον Οκτώβριο, τα Χριστούγεννα, τον Φεβρουάριο και το Πάσχα

Κικίλιας για Ίβκοβιτς: Δάσκαλε σε ευχαριστώ

Ελεύθερος Τύπος NewsRoom

Παράδοση-παραλαβή στο υπ. Τουρισμού: Θεοχαρής σε Κικίλια: Παραδίδω το Brand Ελλάδα πιο δυνατό από ποτέ

Ελεύθερος Τύπος Newsroom

Παράδοση-παραλαβή στο υπουργείο Υγείας: Η συγκίνηση του Κικίλια και η υπόσχεση Πλεύρη

Ελεύθερος Τύπος NewsRoom

Κικίλιας: Να τηρηθούν τα μέτρα για τους ανεμβολίαστους – Εμβολιασμοί έξω από ναούς από την Κυριακή

Λάμπρος Κατσαρός

Αυτά είναι τα νέα μέτρα για τους ανεμβολίαστους – Τι θα ισχύει για εργασία, εκπαίδευση, εστίαση και τεστ

Ελεύθερος Τύπος NewsRoom